Нужна помощь малышке Оленьке

[Екатерина]

Оля появилась на свет 3 ноября 2017г. До 3 месяцев Оля росла и развивалась как обычный здоровый ребенок, но к 4 месяцам так и не начала держать голову. Мы обошли множество врачей, сдавали анализы и прошли все возможные обследования. И вот только в 7 месяцев Оле поставили страшный диагноз — Болезнь Канавана.

Сейчас Оле 2 годика и она, в отличие от ровесников, не может ходить, сидеть, держать голову, говорить, играть игрушками, но при этом может выражать свои эмоции и все понимает. Радуется, когда узнает людей, капризничает, если не взяли на ручки. Каждый день очень старается всему научиться, но не может. С таким заболеванием Оля обречена на медленное умирание — постепенно мозг теряет все функции, последней из которых отказывается способность дышать. Дети с таким диагнозом редко доживают до 10 лет, а вся жизнь, практически с самого рождения, сплошное мучение для них самих, и тяжкое испытание для их родителей.

Еще совсем недавно генетические заболевания были неизлечимы, но сейчас успешное лечение таких наследственных болезней, как Амавроз Лебера, Липопротеинолипазная недостаточность, Гемофилия Б, Спинально мышечная атрофия и других уже стало реальностью.

Профессор Паола Леоне с группой ученых разработали методику лечения болезни Канавана на основе современных технологии генной терапии. После терапии ребенок может освоить все необходимые навыки, которые не мог до этого.

К сожалению, из-за того, что Болезнь Канавана встречается очень-очень редко, фармкомпании отказались финансировать разработку и клинические испытания лечения, и провести их возможно только за счет частных средств.  На данный момент производство вирусного вектора для группы из 10 детей уже идет, и проведение терапии планируется уже в этом году. Нас взяли в группу, но цена очень велика для обычной российской семьи — 1.140.000$, из них 800 000$ за производство вектора нужно оплатить как можно быстрее. Огромная сумма, но это единственный шанс для Оли получить необходимое лечение, другого шанса у нее не будет…

Поэтому я обращаюсь к вам! Пожалуйста, помогите спасти Оленьку!
Кто сколько сможет, мы благодарны любой помощи.

Вы можете помочь спасти жизнь Оленьке, сделав перевод любой посильной суммы на указанные ниже реквизиты:
карта Сбербанка России
4817 7602 2862 4411 — получатель Иван Сергеевич Ш. (папа)
карта банка Тинькофф
4377 7237 4516 4560 — получатель Екатерина Владимировна П. (мама).
карта ВТБ банка
4714 8700 4831 9193 — получатель Екатерина Владимировна П. (мама).
МТС-кошелек +79675630280
Яндекс кошелёк 410019506744602
Киви кошелек +79675630280
paypal.me/shkrinda / protasova.e.v@ya.ru
помочь через Facebook за пределами РФ: https://www.facebook.com/donate/2545042405602747/
помочь с любой карты мира: https://www.gofundme.com/save-olga-shkrinda

Спасибо Вам за помощь и поддержку! Пусть Вам вернется в 100 раз больше!

Я верю в теорию 6 рукопожатий:
https://vk.com/wall-182256596_30139
Помогите рассказать про Олю:
https://vk.com/wall-182256596_29046
Статус в ватсап на сутки:
https://vk.com/wall-182256596_25987
Как пригласить друзей в группу:
https://vk.com/wall-182256596_14120

Группы помощи в соцсетях:
ВКонтакте: https://vk.com/shkrindaolga2017
Инстаграм: https://www.instagram.com/shkrinda_olenka
Фейсбук: https://www.facebook.com/groups/330599234297041/
Одноклассники: https://ok.ru/group/60834074001448
Сайт: http://www.help-olga.ru

Сюжеты на ТВ:
https://www.ntv.ru/novosti/2233962/
https://www.ntv.ru/novosti/2243352/
https://topspb.tv/news/2019/10/14/studenty-peterburgs..
https://youtu.be/MbbG_zhKoNQ
https://lentv24.ru/Smertelno_bolnuyu_devochku_iz_Lomo..
https://vk.com/video-182256596_456239158
http://teledetki.tv/video.php?gid=33&rid=3116
https://vk.com/wall-182256596_20934
https://vk.com/wall-182256596_21250
https://vk.com/wall-182256596_20212

Телефон для связи с мамой:
+7 (967) 563-02-80 Екатерина Протасова (вотсап, вайбер)

Документы https://vk.com/album-182256596_264693044
История Оленьки
https://vk.com/topic-182256596_39294050

Помощь Благотворительных фондов:
БФ «ЖИЗНЬ — ЭТО СЧАСТЬЕ!» http://happyfond.ru/campaign/shkrinda-olga-ivanovna-1..
БФ «ЗОЛОТЦЕ» https://fond-zolotze.ru/campaign/shkrinda-olechka/
БФ «БОЛЬШИЕ ДЕЛА» https://bolshie-dela.com/bolezn-kanavana-shkrinda-oly..
БФ «ГЕСТИЯ» http://fondgestia.ru/srochno-nuzhna-pomoshch
БФ «ВЕРА В ДЕТСТВО»
http://veravdetstvo.ru/all/

[Автор]

Сообщения